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ありすぎるほどにいろいろあった藤原さんちのこの10年。4人になった家族は、みんなきれいな肌に
藤原淳二さん陽子さんゆとりちゃん(7歳)ゆうわちゃん(5歳)

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彼と彼女はアトピー同士。恋人時代に、彼女は雑誌記事でステロイド剤の怖さを知り、自分の薬だけでなく、彼の薬も捨ててしまいます。そこから二人で自宅温泉湯治に励み、最悪期を九州HRCで過ごし、体力も財力も底辺の状態で入籍。その後、アトピーを持って生まれてきた子どもたちを守るためにも、住・食環境を追求し、なんと!理想の「保育園」を自宅で開園します。園児ゼロでスタートした「藤原さんち保育園」は、4年目の今では満員御礼状態に。家族全員アトピーも克服できて、今、大きな幸せの中に!

淳二さん、陽子さんともに物心ついたときからのアトピーで、薬使用歴もともに20年近く。淳二さんは喘息でステロイドを内服もしていたため、何度も離脱を経験。陽子さんは、夫や娘への心配から、調子を崩しやすかった。

保育士をめざし、乳幼児教育を学ぼうと思った淳二さん。介護福祉士をめざし、社会福祉を学ぼうとした陽子さん。それぞれの夢を胸に、ともに入った北海道の保育科のある短大でお二人は出会います。それが今から15年前のこと。二人は夢に向かって勉強する毎日のなかで、互いに惹かれ合っていきました。

それぞれが物心ついたときからのアトピーで、でも、お互いがアトピーだと知っても特にどうということはなかったというお二人。「同じような、丸い容器に入った薬を持っていて、『お前のそんなにちっちゃいの?俺の薬のほうがデッカイぞ』みたいな薬自慢をしたことはありましたね」(淳二さん)「薬で抑えられていたので、アトピーをつらいと思うわけでもなく、なんとも思っていませんでした」(陽子さん)

保育の仕事、介護の仕事にそれぞれが就き、札幌で働くことになった二人は同棲を開始。仕事を始めると陽子さんの症状は、薬では抑え切れないものになっていきました。「老人保健施設での仕事では、手を消毒する回数がとても多いんです。それで指にアトピーがハッキリ出てくるようになりました。皮膚科に行くたびにステロイドのランクが上がり、ついに最高ランクのステロイドを塗ったくっても効かなくなりました。痛くて困りました」(陽子さん)

なんとも思わなかったアトピーが"困る"ものになってきたそんな頃、陽子さんは雑誌『アトピーを治したい!』に出合います。

二人にズレて訪れた離脱期

ステロイド剤がどういう薬剤であるかを雑誌で知った陽子さんは、淳二さんの分もまとめて、独断で薬を捨ててしまいました。

「当たり前に薬を塗ろうとしたら、『投げた(北海道弁で『捨てた』の意味)から』と言われて愕然としました。僕は、薬で抑えられているんだからそれでいいじゃないかという気持ちだったんですが⋮」そこから、生活も、体も大きく変化をしていくことに。想像もしていなかった日々が待ち受けていた、そんなこの先の10年を二人は歩み出したのです。

99年1月末、そろって神奈川のオムバスへ。陽子さんはすでに訪れていた離脱にフラフラした状態で、かたや淳二さんは離脱到来前。子どもの頃から重い喘息もあり、内服のステロイドを多用してきたため、体内に薬の影響が残り続けていたのかもしれません。

さて、自宅温泉湯治開始後も陽子さんは、職場の人たちから「大丈夫なの?」と言われるほどの状態で仕事を続けていました。なんでも、3年は仕事を辞めないと決めていたのだそうです。施設に3年勤続することで、夢だった介護福祉士の資格が取れる権利が得られるから。だから無理を承知で湯治と仕事を両立させていたのです。

眠りも整わない毎日でしたが3年間を頑張り通し、退職。仕事を辞めると眠れるようになっていき、そこからは順調な回復を見せ始めています。

しかし、入れ替わるようにして淳二さんが最悪期へと突入していきしまた。保育士として歩み出して3年、ステロイドを断っても覚悟したほどの波が来ないままに過ごせた3年、あと数年仕事の経験を積んで男としての自信がついたら陽子さんにプロポーズしようと思い描いていた矢先でした。

「眠れなくなっちゃって」(淳二さん)。調子の崩れは「不眠」という形で訪れました。「少しの睡眠もとれない感じでした。それでも朝から仕事に行かないとならないし、一気に皮膚状態が噴き出しました」そこから「カポジ水痘様発疹症」(ヘルペスの重症型)を発症し入院。抗ウイルス剤などで治療し、カポジは落ち着いたのですが、不眠は依然残ったそうです。

「睡眠導入剤を飲んで、それで眠れはするんですけどかゆくて、気づいたら、半分眠りながらかゆみを取ろうとしてシャワーを浴びたりしているんですよ」(淳二さん)「夢遊病みたいになっちゃって⋮」(陽子さん)

不眠から夢遊病的な行動を起こし、精神的苦痛に苛まれ、加えて、全身離脱で、保育士なのに子どもたちと手もつなげないーー。俺っていったい何なんだ?自己否定する毎日に「逃げ場がない!怖い!と思いましたね」(淳二さん)

HRCに駈け込んだ最悪期

心身ともにボロボロになって飛び込んだのが九州ホスメックリカバリーセンター(HRC)でした。

「ホスメの入り口までがどんだけ遠かったことか。歩くのが精一杯で、痛くて、苦しくて、人の目も気になって」。努めて陽気に話していた淳二さんの瞳が曇ります。

「"ここに来ないと死んじゃうかも"くらいの、切羽詰まった状況でした。一人では来られないので私も一緒に」(陽子さん)

二人で貯めたお金のほぼすべてをつぎ込む覚悟で北海道から九州へ。2001年3月のことでした。痩せ細って、カポジの治癒後で発熱もしていて、体力ゼロの状態。そんな淳二さんは、部屋に着くなりお風呂場へ。そこから1日中温泉に入っていました。

「ホスメの相談員さんに体力がないままで温泉に入り過ぎてはダメだと言われました。ここに来たからにはせっかくのいい温泉にできるだけ長く入りたい。そのためにもまずはたくさん食べて体力をつけようと思うんですが、食べた分が翌日には出て行ってしまい、身にならないんです」(淳二さん)

「典型的な離脱症状ですよね。一斉に体が修復をしようとして、ダムが決壊したかのように体内でいろいろなことが起こっていたのでしょうね」(西浩太郎相談員/あとぴナビ神奈川)

皮膚はかゆいも痛いも耐え難いほどで、汁があふれ出て寝間着はベトベト。体温調節ができないため、寒さで震える淳二さん。ただ苦痛に耐えるだけの彼、その、人を寄せ付けない雰囲気に、陽子さんは部屋を抜け出しては他の宿泊者と交流を図るようになりました。

「こっち(陽子さん)はね、夜は普通に寝ているし、昼間は遊び歩いているし、楽しそうだったんですよ(笑)」「だってそっちは一人の時間をキープしたがっていたし。私は手伝えることは手伝って、それ以外は情報交換をしていたんです」。日が経つにつれ、淳二さんも徐々に動けるようになっていき、陽子さんがすでに築き上げていたHRC内のコミュニティに少しずつ顔を出すようになりました。「『あ~、あんたが例の彼氏ね』というふうに、途中から僕も巻き込んでもらえるようになりました」。

2カ月間近く滞在して、かなり調子は上向きに。まだ眠りは整っていませんでしたが、自分のことは自分でできるまでに回復。しかし、HRCに行く前に急遽仕事を辞めた淳二さんには帰る職場はありませんでした。

「保育士に戻りたいという希望と、もう一つ、当時『よさこいソーラン祭り』の1チームの幹部をしていたので、踊り手として参加したいという希望がありました。体を動かせば眠れるようにもなるかと炎天下で練習をして、そこからドバッとまたアトピーが噴き出してしまいました」(淳二さん)。

失敗はしてみないことにはわからないもの。まだまだ体内にダメージが溜め込まれていると知った淳二さんは、あと少し残っていた「結婚資金」としての貯えを「これを使わせてもらいたい」と陽子さんに告げ、一人、再びHRCへと向かいました。

体がよくなったらいくらでもやり直せる、貯め直せる。今すべき最優先課題は健康を取り戻すことだったのです。

どん底状態でのプロポーズ!?

付き合い出してからずっと一緒に過ごしてきた二人が初めて離ればなれに。北海道と九州という超遠距離。陽子さんは寂しさで押しつぶされそうになりました。

何をしていいいかわからない、淳二さんが心配でならない、そんな苦しさからなんと、アトピーが再発してしまいました。ずっと肌症状は順調だった陽子さんの全身に発疹がブワッと広がったのです。

「朝昼晩、食事のリズムを作ることで、結果、眠れるようになった」と淳二さん。睡眠が崩れている方にはまず試してほしいとおっしゃいます。「あとは治せる気持ちを強く持ち続けること、やりたい夢を持って、実現するために何をするか考え、夢に終わらせずに引き寄せてくることも大事。今苦しんでいるみなさんの相談にのりたいです」

「ワザと体調落としたんでねーの?」と、淳二さんにからかわれながらもHRCへ彼を後追い。二人が離れていたのはたった一週間でしたが、不安で仕方がなかったのでしょうね。

さて、淳二さんは、2度目のHRCでは、あるチャレンジをしていました。それは、最高の温泉にあえて甘えない湯治への挑戦でした。

「もうこの滞在で全財産を使い果たしてしまいます。北海道へ戻れば、環境の違いから状態を落とすことは明らかです。現実的な条件に近い湯治をHRCでもしてみようと、その滞在では100%の温泉には入ることはありませんでした。何よりも食事を楽しみにして毎日を過ごしました。ずっと同棲しているのですが、こっち(陽子さん)に食事のノウハウが蓄積されていかなかったから(笑)」

湯治は、シャワーのお湯を湯船に溜める。それが35℃の不感温度でもそこから湯治を開始して徐々に37℃に上がるように温泉を足していく。湯温の違いを肌がどう捉えるか、汗はどういうタイミングで出てくるかなど、「実験」するかのように重ねていったそうです。

「頼っていたステロイドをやめるのは怖かったです。でも薬を続けるのも怖いことでした。薬を断って自分の中にある治す力を復活させたい。きっとみなさんと同じ、この気持ちになれた。そこに至ったことが嬉しかったですね」

HRCでの滞在に終わりが近づいてきたとき、二人は、真剣にこれからを話し合いました。淳二さんの肌調子は上向いていたものの、睡眠が整わず、帰宅後も仕事がない状態。「二人がこの先どうやったら生きていけるかを考えました。めちゃくちゃカッコ悪いんですが、『籍を入れて、お前の実家に転がり込ませてくれないか』とお願いしました。こっちの実家は農家で、地下水を使っている。そこに受け入れてもらうしか手段がなかったんです」(淳二さん)。

捨てられてしまうかもしれない、それを覚悟で打ち明けた胸のうち。陽子さんはHRCからご両親に電話を入れ、「私たちを迎え入れてください」と頼みました。

朝昼晩食事をとって腸のリズムを作り上げる

「じゃあ、2階、空いてるからいいよ」。陽子さんのご両親はこう答えてくれました。入り婿となっても昼夜逆転したまま、顔もほぼ合わせない状態での同居が始まりました。 「朝ご飯くらいは食べたら?」「お昼には起きてこれるかい?」。ほとんど顔も合わさないお婿さんとどう接していいかわからない陽子さんのお母さんは、一緒に食べなくてもいい、でも、朝・昼・晩、下に降りてこられないなら、2階にご飯を運ぶわねと、「食事のリズム」を作ってくれたのでした。

「これがキーポイントになったと思っています。食事のリズムができることで腸が正しく動き出したようです」。(淳二さん)。眠るにも体力は必要。腸が正されることで眠れる体力がつき、眠れることで皮膚ができ、少しずつ働けるほどに体力が宿ってきた、そう淳二さんは感じています。

農作業を手伝い、寝てる男から働く男へ。働ける体になると、自力で収入を得る生活へと移行。転がり込んだ実家から出て、淳二さんは勤めに出るようになりました。社宅として用意されたアパートの水環境は地下水利用という好条件。夫婦はここで新しい生活を始めます。

淳二さんの仕事はよく歩くものでもあったため筋力もつき出し、発汗力もアップ。何より、働ける自信、収入を得られる嬉しさが精神的な基盤を築いていたため、どんどん調子が上向きになっていったのです。

一人目のお子さんの妊娠がわかったのもそんな頃。幸せ期に入ったかのようでした。

真っ赤でグジュグジュな顔赤ちゃんは重いアトピーに

覚悟していたとはいえ、初めてのお子さん・ゆとりちゃんに重いアトピーが出てきたことにはズドンと落ち込んだという陽子さん。「自分の治し方ならわかっているのに、子どもに出るとどうしていいのかわからなくって」。

「母乳だったので、子どもにアトピーが出たのは自分の食べる米がいけないとか、何がいけないとか言い出して。食べる物の多くを信用できなくなって、除去食をし出したら貧血で倒れてしまったんですよ。子ども抱いたままバタンって」(淳二さん)

「アレルギー用ミルクに切り替えるのも一つの方法ですよとお話ししましたね」(西相談員)

「母乳ってすごくいいもののはずなのに、人工物のミルクに頼らなきゃならないのが嫌で、自分の力で守ってあげられないことに落ち込んでしまいました」(陽子さん)。人の助言に聞く耳を持てないほど「おかしくなっていた」と当時を振り返る陽子さん。精神的に追い詰められて自身のアトピーもみるみる顕著になっていきました。

しかし、当のゆとりちゃんは、風邪をひくたびに免疫力をつけていくようにして、2歳になる頃にはだいぶいい肌調子になっていきました。「いっぱい風邪をひいて、熱を出すたびに嬉しくってね」(淳二さん)。顔から症状が退き、体に移行していくとお母さんの気持ちもスーッと落ち着いていったよう。母娘ともアトピーから抜け出せることができたようです。

ゆとりちゃん。ピーク時は「顔のパーツがどこにあるのかわからなかった」のだとか。

続けて次女・ゆうわちゃんが誕生。ゆうわちゃんもまた、お姉ちゃんと同じように顔じゅう真っ赤な赤ちゃんでした。でも、ゆとりちゃんを治せた実績・自信、食事面では実家に頼るなどしてストレスの緩和も図っていたため、陽子さんが心身ともに激しく落ち込むことはありませんでした。

自宅で保育園をやりたいんだ

前回HRCから帰る際、「次は、症状が悪くなって来るのではなく、絶対よくなってここに来よう」と心に誓ったという淳二さん。そこから約10年、家族全員キレイな肌で今日ここにいる!「幸せ」のオーラがご家族を包んでいます。

そんな折、今度は淳二さんが調子を落とし出しました。職場の副流煙の影響と夜勤のシフトが入り込んだことで昼夜逆転生活に突入し、体調が徐々に悪化。

「それまでに妻と子どもが苦しんでいても守ってあげられなかったことが悔しかったし、みんなの健康を考えて、実はひそかにやりたいと思っていた理想の『保育園開園』の夢を話したんですよ。やらせてくれって」。

ベッドの上で土下座して「保育園をやりたいんだ」と突然言い出した夫。「あらステキ~」と歓迎してくれるかと思った淳二さんの頭上に「アンタにどんだけの力があると思ってんのよー!」と、陽子さんの猛反対の声が落ちました。まさに秒殺。夢物語のような話に陽子さんは不安だったのです。

売り言葉に買い言葉。「どんだけあるのか」と問われた力を見せてやるとばかりに、体調の悪化をおしてその時の仕事にさらに打ち込んだ淳二さんは、その後の1年で会社の業績をアップさせ、数字で自身の力を陽子さんに示しました。体調はますます悪化、喘息が激しく出てきてしまいました。しかも、昼夜逆転シフトが続いていたので子どもたちとはすれ違い生活。寂しさも募っていきました。

「もう頑張りは十分見せてくれた。このままだとこの人が死んじゃう!」陽子さんは、保育園ができるような物件を必死で探し回りました。2階建ての一軒家。花壇を土いじりのスペースにした、ちっちゃいけれどもあたたかい「藤原さんち保育園」が完成したのです。2007年10月のことでした。 当時、二人とも、口の周りなどに炎症を見せていました。心労も肉体的な疲労も溜まっていたからでしょう。園児はゼロ。夢だけでは食べていけず、開園後もしばらくは新聞配達で生計を立てていました。

それでもしだいに、一人、二人、園児たちが集まり始め、現在では定員いっぱいに。藤原さんち保育園は、よく食べ、よく遊び、よく眠る子どもたちでにぎわっています。淳二さんがつくりだした、陽だまりの中にいるようなこの光景。陽子さんもいつもここにいてアトピーを克服し、夢に向かって歩く二人、穏やかな時間を、今もこれからも紡いでいくのでしょう。

実は3人目のお子さんが今、陽子さんのお腹の中に。「早く会いたい!」と、ご一家は新しい家族が生まれてくるその日を心待ちにしています。

藤原さんち保育園
http://www2.plala.or.jp/fujiwarahome/
食事もおやつも遊びも手作り。「藤原さんち保育園」は、地道に一歩ずつ歩みを重ねていっています。「多分僕ら二人は死ぬまでここにいます。20年30年して、園児たちが大人になって訪ねてきてくれたらいいなぁと思っています。

相談員からみた克服ポイント

ポイント 1
頼るべきときに人に頼れたのは、今の自分に出来ることと出来ないことを知っておられたから。家族の協力が治る力となった。

ポイント 2
お二人とも、辛い湯治生活の中で将来に向けての夢を持ち続けられたこと。

あとぴナビ 西浩太郎相談員より

「あるドクターが、『早寝早起きをして、バランスよく食べる。言いたいことを言って、やりたいことをする』、これがアトピーを治すための生活だとおっしゃっていました。この生活がすでに“藤原さんちの当たり前”で、しかもそこに今でも湯治をしっかり根付かせていらっしゃる。このままいつまでも健康でいていただけたらと願っています」

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